子育て、ときどき私たち

仕事も生活も3人の子どもを中心に回る毎日。発見、勉強させられることや何気ないこと書きます。

退院日後、10日目(移植待ち)

寒くなってきました。そして、この時期インフルエンザやらの感染症にプラスコロナがやばいですね・゜・(つД`)・゜・

 

軽快して退院した訳ではなく調子が悪いままのため恐怖です。入院していても、子ども病院は京大ほどしっかり対策しているわけではなく、出入りが多いので今風邪やら多いみたいです。

 

子ども病院:出入り自由、問診票なし、サーモグラフィーなし。入院につきそいのCOVIDの検査なく誰でも付き添える。お見舞いも中に入るのは2人までだか立ち替わり何にも入れる。

 

いまは、出来れば子ども病院の入院を割けたい・゜・(つД`)・゜

 

移植が日程かま決まっていない中、不安で長い日が1日1日過ぎていく。12月◯日なら入院はこの日ぐらいで連絡はこれぐらいにきて…なんて勝手に推測し電話を握りしめる毎日。

今日も1日が、終わった。日によってムラがあり、今日は体調が悪いのか昼寝も長く活気がなかった。浣腸やらラクツロースやら泣きわめく処置をして嫌われて…。心がズシーンとなる。がんばろ~😭

 

 

 

脳死登録

脳死登録料30000円を支払い登録おわらました。

今回、3ヶ月付き添い入院して色んな患児と家族を見てきました。本当にそれぞれ抱えているものは違って大変な中の笑顔かけがえのない時間でした。

 

こんなに頑張っているうちの誰かがドナーになったとしたら胸がはりさけそうで…。脳死に期待する気持ちに罪悪感を抱くこともあります。何が正解か分からないけど、考えていきます。

一旦退院

11月の2日までセフメタゾン投与し、その後内服でバクタへ変更し11月14日に退院しました。現在もバクタ投与していますが、CRPがいま4台へ上昇してきていますが今帰らないと帰れないかもということで毎週の外来でみついます。疼痛に関しては、カロナールを分3で腹水に関しては、アルダクトンとフルセミド分3、ビタミン系のくすりも開始、毎食前に浣腸と、ラクツロースでなんとか過ごしてます。

 

外に出ると歩かず、車椅子移動です。車椅子も市役所に1ヶ月前に連絡し昨日借りられました。

 

室内のプレイルームが、気に入りコロナで予約制のところをかりるとよく動きますが息切れがすごいです。


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でも、👆を押して歩く1日2時間は貴重で、筋力や体力を手術前にあげれて嬉しいです。

 

ドナー検査は、持病の喘息やPSVTを乗り越えパスしたのに、病院付き添いのためトイレ回数が減ったための膀胱炎か尿検査が引っ掛かり歯がゆい気持ちです。

 

胆管炎長引く

9月の23日から入院して胆管炎治療で、いつもの第一選択スルバシリンを投与効かず②ゾシン効かず、真菌による腸炎もカバーするも効かず③セフメタゾン投与中。 

 

度々、血管からはずれルート確保の繰り返しで、循環器内科でPI挿入しました。CVあつかいで、ヘバリン混中した輸液24時間投与…。散歩するにも点滴代と車椅子😭

入院してしばらく夜寝てから『痛い!』とのたうちまわるためガス抜きで、眠前に浣腸しスムーズに寝るようになってました。体力は落ちてぐずるし昼寝朝寝がいるほどに…抗生剤かわり2日連続寝た後のたうちまわる痛みで覚醒😳抗菌剤?肝臓のせい?分からんけどアセトアミノフェン使って見ました。

 

驚くほど元気に‼️明日先生にまた相談しよう。

もうちょい早く気づいて使ったら良かったな。

ポートアイランド 日帰り銭湯がほしい!

ポーアイには日帰りの銭湯が…温泉がない…。

子ども病院は、病院で付き添いが使えるシャワーが1ヶ所10分以内におさめなければいけない。料金が100

えんです。全病棟で1つ…。子どもを寝かしつけた8時から10時までは混みあって使えない…。24時間あいてるけど子どもが寝た時間しか動けない私達は…。保育士さんに頼んで昼間からシャワーしスッピンでつきそいです。

お母さんは、時間となにかしらと戦い疲労困憊…。ドナーなんだから体調気を付けなきゃな(T-T)

黄疸が強い 汗まで黄色

大人の肝硬変はつらいと聞くが、子どもは分からない。いまは、日中車椅子にてほとんど病棟をぐるぐる散歩して、たまにプレイルーム(めったにいきたがらない)

夕方から熱が出てお腹が痛い!とのたうちまわるため、眠るまえに浣腸して寝るサイクル。

看護師さんに聞くと、本当にしんどくなってきたら眠れなくなり身の置き所がないらしい…。

そんな息子をみるのは、つらい早く早く移植したい。待つのはつらい。

 

今日は、はまひんさんがラジオで子ども病院にむかってメッセージを読んでくれて暖かい気持ちでいっぱいになりました。ありがとう~はまひんさん。

胆管炎 ⇒ 肝移植

胆管炎には悩まれされてきました。初めて退院できた1歳半は帰ったとたん便が、白くなってとんぼがえり(T-T) その後も1ヶ月に何回かのペースで入院してましたが、3歳ごろからは落ちついてきて外来フォローだけで普通の生活ができていました。人間は慣れると、そのまま健康に行けるんじゃないかと、思ってしまってました。胆管炎になっても1週間ぐらいで退院いんかな?とか思ってました。

それが、肝機能があがりつづけビリルビン尿と黄疸全身状態悪化、肝炎再燃… 

この1ヶ月で、バタバタと肝臓移植がちかづいてきました。いまも子ども病院にて入院に、付き添いです。

とりあえず肝炎を、落ち着けて1日でも帰らしてあげたいです。子どもの肝移植は京大が一番件数が多く京大受診し、次はドナー検査です。1人20万弱らしい2人で40万…。介護休職…。お金の問題。上の姉妹のことバタバタしてますがまた今をすすんでいこう!

※胆管炎:

胆汁の流れが阻害され(うっ滞)、細菌感染が起こり発症します。

※胆道:

肝臓で作られた胆汁が十二指腸に流れるまでの道で、胆管と胆のうからなります。胆のうは胆のう管で胆管につながり、胆汁を一時的にためて濃縮させる働きがあります。食事をすると胆のうから濃縮された胆汁が絞り出され十二指腸に流れていき、膵臓(すいぞう)で作られた消化酵素を含む膵液などの消化液とともに食物の消化吸収を促します。